“EL ESTIGMA SOCIAL DE LAS DEMENCIAS”
Normalmente asociamos la
demencia a la pérdida de memoria. Sin
embargo, la pérdida de memoria por sí sola no es demencia. La pérdida de memoria puede ser causada por
una edad avanzada e incluso hay personas jóvenes muy desmemoriadas. Para que podamos hablar de demencia se tienen
que dar otros síntomas tales como dificultad en la realización de las
actividades de la vida diaria y cambios de comportamiento.
La demencia, pues, es una enfermedad o
síndrome que se manifiesta en un conjunto de síntomas que pueden ser
reversibles o cursar con un gradual deterioro cognitivo. Aunque la edad avanzada es un factor de
riesgo para padecer una demencia, no es cierto que todas las personas mayores
sufran demencia. Existe un
envejecimiento normal en el cual las facultades mentales, si bien pueden
ralentizarse un poco, mantienen su funcionalidad.
Partiendo de la base de que la demencia es
una enfermedad, como tal debe ser tratada y asumida. La persona que la padece no tiene culpa de
estar enferma, ni de no ser capaz de
realizar ciertas tareas o de tener un comportamiento extraño. No es que no quiera, es que no puede.
Entre las consecuencias más frecuentes que
produce la demencia están: la pérdida de autonomía personal y el aislamiento
social.
La pérdida de autonomía representa un drama para la persona que la
padece. Los seres humanos nacemos
absolutamente desvalidos y dependientes de los demás, necesitamos al cien por
cien que se ocupen de nosotros y nos cuiden, sin esos cuidados y atenciones
pereceríamos enseguida. Según vamos
creciendo y aprendiendo, conquistamos cada vez más parcelas de autonomía
personal y necesitamos menos la ayuda de otros.
Valernos por nosotros mismos es un gran logro del desarrollo de la
persona y no en vano consideramos un fracaso que un joven adulto no sea capaz
de hacerse cargo de sí mismo.
Lógicamente, perder la autonomía personal, a causa de una enfermedad o
un accidente, se vive como un drama y un fracaso y provoca una profunda tristeza
en quien tiene que padecerlo.
El aislamiento social es consecuencia
inexorable de las demencias. El enfermo,
al perder facultades como el pensamiento y el lenguaje, comienza a inhibirse en
las relaciones con los demás. Ante la
frustración que le supone no entender, no encontrar las palabras que necesita,
no recordar lo que iba a decir, prefiere callar. Ha perdido el código que le permitía
comunicarse con los demás y se siente náufrago en un mundo que le resulta
extraño. Si además de todas estas
dificultades, añadimos el rechazo de su entorno, el enfermo con demencia está
condenado a una dolorosa soledad.
La vida social es uno de los pilares de la
humanidad y de la civilización
Cuando una persona es diagnosticada de
alguno de los tipos de demencias que existen, los especialistas recomendarán a
los familiares que procuren que se mantenga activo y que realice por si mismo
todo lo que pueda, que reciba estimulación cognitiva para ralentizar el
deterioro de la mente y que mantenga su vida social lo máximo posible. Aparte, claro está, de medicación y otros
tipos de tratamientos no farmacológicos.
Actividad, estimulación, socialización.
Todos sabemos de los beneficios de
mantenernos activos y ocupados, especialmente al llegar a la edad de
jubilación. Esto nos hace estar en
forma, sentirnos útiles, alejar la depresión y retrasar el envejecimiento. Valernos por nosotros mismos, como ya hemos
visto antes, puntúa muy alto en la construcción de una sana autoestima. ¡Mens sana in corpore sano!
La estimulación cognitiva tiene como
finalidad frenar en lo posible el deterioro mental. Sabemos que en la enfermedad de Alzheimer y
en otras demencias, el deterioro cognitivo es gradual e irreversible, pero se
puede acelerar si el enfermo no recibe un correcto tratamiento. A la inversa, con una adecuada intervención
terapéutica, se pueden conservar sus facultades durante más tiempo, resultando
de ésto una mayor calidad de vida y un mejor desenvolvimiento del enfermo en su
actividad diaria. Aunque no se padezca
una demencia, la estimulación cognitiva en personas maduras ayuda a mantener el
cerebro en forma, reforzando las conexiones neuronales y dotando al cerebro de
más recursos para enfrentar el envejecimiento y la muerte de las neuronas.
Sabemos
que los primeros humanos ya poseían una organización social rudimentaria, al
igual que sabemos que un niño recién nacido muy pronto comienza a interactuar
con las personas de su entorno. Qué
impacientes esperamos la primera sonrisa de un bebé y qué alegría sentimos
cuando llega ese momento. La sonrisa y
la mirada, antes que la palabra, son los
primeros signos del reconocimiento mutuo y el comienzo de la vida social de
toda persona. Nuestra salud física,
mental y emocional va a depender toda nuestra vida de la calidad y solidez de
nuestros vínculos sociales.
Por fin llegamos al propósito inicial de
este artículo… enfrentar la cruel realidad del estigma social que pesa sobre las
demencias y sobre las personas que las padecen.
Miedo, rechazo, ignorancia,
acompañan a estos enfermos desde tiempos inmemoriales y desgraciadamente
aún lo siguen haciendo. Asociamos
demencia con locura y eso despierta en nosotros todo tipo de fantasmas que nos
asustan. Muy probablemente, perder la
razón sea el miedo más fuerte y extendido después de perder la vida, incluso
más fuerte que el miedo a perder la salud física. Pensamos que si perdemos
nuestra identidad, nuestros recuerdos y nuestra capacidad para funcionar y
comportarnos de una forma correcta, la vida ya no merece la pena. Cuando vemos a un enfermo de demencia, esos
miedos se avivan en nosotros, nos exponemos a una realidad que nos hiere y que
preferimos ignorar. A partir de ahí, el
rechazo hacia el enfermo está servido.
Muchos familiares de pacientes con demencia
detectan estas reacciones negativas a su alrededor y en un intento amoroso por
evitarles este nuevo sufrimiento, lo aíslan y lo mantienen prácticamente
escondido, lejos de las miradas de incomprensión de otras personas. Vean como al aislamiento propio de la
enfermedad ahora se suma el aislamiento social de la incomprensión y el
rechazo. Doble dolor… doble soledad. Por otro lado, la familia con un enfermo se
va aislando también de su círculo social, dejan de recibir visitas y de
hacerlas, dejan de participar en actividades sociales y van viendo como su
círculo humano se va estrechando.
Cuando más falta hace el contacto con los
demás, su apoyo e interés, ayuda, consuelo, el calor de un abrazo… se produce
un vacío terrible. El enfermo necesita
mantener su vida social, como se ha comentado antes, sentirse parte de su
comunidad y del mundo y se ve privado de este derecho fundamental en medio de
su desvalimiento.
Los familiares con un paciente de demencia
deben saber que aislar a su ser querido no le ayuda, que aún cuando lo expongan
a la incomprensión de los demás, deben mantenerle unido a la sociedad. Que es
bueno para él salir, pasear, conversar con otras personas, participar en
actividades recreativas siempre que no sean estresantes y estén adaptadas a su
estado de salud. Seguir viviendo con naturalidad, en definitiva.
La sociedad debe aprender a convivir con
estos enfermos, a interesarse por sus problemas, a intentar comprender por qué
se comportan de una forma extraña.
Hacerse solidarios con quien padece este drama y tender la mano, ofrecer
apoyo emocional, intentar ayudar a la familia a sobrellevar su pesada
carga. Piensen que nos podría pasar a
cualquiera. Entre todos podemos hacer mucho por una mejor calidad de vida y un
trato más humano para estas personas.
